Hari Lupus Sedunia, Mengenal Penyakit Seribu Wajah

Ini sebenernya tulisan pas gue magang di salah satu harian di Jakarta.

Udah pernah juga gue aplot di FB -sempet ditaro di blog yang di wordpress juga, tapi dipindah-, tapi gue pengin nyebarin lagi. Bukan bermaksud nakut-nakutin, tapi sekedar berbagi informasi.

========================================================================

<strong>Hari Lupus Sedunia, Mengenal Penyakit Seribu Wajah</strong>

<strong>Menteng – Jakarta</strong>, Banyak orang tidak mengetahui apa itu penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau Lupus sehingga cukup banyak orang beranggapan lupus merupakan penyakit langka dan jumlah pasiennya sedikit. Kenyataannya, pasien lupus semakin meningkat tiap tahunnya. Lupus sama bahayanya dengan kanker, jantung, maupun AIDS yang dapat mengancam jiwa bahkan kematian pasien jika tidak segera ditangani.

Lupus juga dikenal dengan sebutan penyakit seribu wajah atau si peniru ulung. Hal ini disebabkan gejala awal yang dialami oleh setiap pasien (setiap kasus lupus) berbeda-beda dan hingga saat ini belum diketahui penyebab pastinya. Keterlibatan genetik, hormon, dan faktor lingkungan diduga sebagai faktor penyebab lupus. Secara medis, lupus adalah penyakit autoimun (sistem kekebalan tubuh) yang diproduksi secara berlebihan dan merusak organ tubuh sendiri. Lupus bukanlah penyakit menular dan menurun.

Prof. Zubairi Djoerban, Sp PD KHOM, Seorang ahli hematologi onkologi medik dari Departemen Ilmu Penyakit Dalam Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia-Rumah Sakit Umum Pusat Cipto Mangunkusumo, Jakarta, menjelaskan “Jika dalam kondisi normal, sistem kekebalan tubuh berperan untuk melindungi tubuh kita dari virus, bakteri, dan ancaman luar lainnya. Pada kasus lupus, sistem tersebut tidak dapat membedakan ancaman dari luar dan jaringan sel itu sendiri sehingga sistem kekebalan tubuh tersebut justru membuat antibodi yang menyerang sel sehat pada tubuh penderita (Odapus)”.

Menurut Prof. Zubairi, organ tubuh yang sering terkena adalah ginjal, jantung, paru-paru, otak, darah, dan kulit. Sedangkan gejala yang sering dijumpai adalah sakit pada sendi, demam, sendi bengkak, lelah berkepanjangan, ruam pada kulit, anemia, dan gangguan ginjal. Sejumlah gejala lain adalah sakit di dada saat tarik napas dalam, ruam bentuk kupu-kupu melintang pada pipi dan hidung, sensitif pada matahari atau sinar, rambut rontok, jari jadi putih atau biru saat dingin, stroke, dan sariawan.

Sampai saat ini, jumlah odapus yang terdaftar di Yayasan Lupus Indonesia (YLI) mencapai 10.133 odapus (per mei awal) dan terus bertambah setiap tahunnya, terutama karena kurangnya pengetahuan masyarakat terhadap penyakit berbahaya ini yang kebanyakan menyerang kaum perempuan diusia produktif. Selain itu, pemerintah belum memberikan perhatian khusus terhadap odapus layaknya ODHA (Orang Dengan AIDS) dan masih belum adanya obat yang dapat menyembuhkan penyakit ini secara total.

<strong>Hari Lupus Sedunia</strong>

Acara yang bertemakan “Hari Lupus Sedunia : Tak Ada Yang Tak Mungkin, Jika Ada Kemauan Keras” ini, sengaja diadakan oleh Yayasan Lupus Indonesia untuk memberikan motivasi kepada odapus untuk menyambut masa depan dengan penuh harapan di Hari Lupus Sedunia yang jatuh setiap tanggal 10 Mei.

“Biasanya kami (YLI) mengadakannya tepat pada tanggal 10 Mei. Tapi, beberapa teman-teman odapus minta acaranya dimajukan tanggal 8 mei yang kebetulan jatuh pada hari Sabtu. Alasannya karena mereka takut tidak bisa hadir di acara ini. Soalnya tanggal 10 Mei tahun ini jatuh di hari Senin, bertepatan dengan waktu-waktu kerja”, ujar Tiara Savitri, Ketua Yayasan Lupus Indonesia pada Pelita.

Bertempat di Rumah Kaca, Taman Menteng Jakarta, sore itu juga diadakan peluncuran novel karya Demian Dematra yang terinspirasi dari salah seorang odapus, Tiara Savitri yang juga Ketua YLI itu sendiri.

Selain itu, YLI juga mengadakan Malam Lilin yang diisi dengan berbagai atraksi persembahan odapus, sahabat dan keluarg aodapus, perjalanan Yayasan Lupus Indonesia, doa lintas agama, Road to Vancouver, dan pemutaran trailer film Tuhan Jangan Pisahkan Kami karya sutradara Demien Dematra yang juga terinspirasi dari kisah seorang odapus.

Road to Vancouver merupakan acara yang mempresentasikan Tiara Savitri yang terpilih ke dalam group of Winners of The International Lifetime Achievment Award in The Control of SLE yang akan menerima penghargaan Poltach yang akan dipresentasikan pada 9th International Congress of Systemic Lupus Erythematosus pada tanggal 22-28 Juni 2010 mendatang di Vancouver, Kanada.

<strong>Tidak Mudah</strong>

“Mendiagnosisnya sangat sulit, dokter harus mempelajari secara bertahap riwayat kesehatan pasien, mengadakan pemeriksaan laboratorium, dan beberapa kali pemeriksaan yang berhubungan dengan status kekebalannya. Karena itu, lupus juga disebut sebagai penyakit seribu wajah. Kita harus mencari sebelas kriteria atau gejalaawalnya, kalau ketemu empat gejala positif, baru bisa dibilang lupus”, kata Prof. Zubairi.

Hingga saat ini, belum ditemukan obat yang membuat penyakit lupus benar-benar hilang dari tubuh penderita. Selain itu, obat yang harus ditanggung odapus tidaklah murah. Terlebih jika odapus sudah mengalami komplikasi penyakit yang  semakin melemahkan kondisi tubuh ketika lupus kambuh, salah satunya seperti gangguan ginjal berupa kebocoran ginjal.

Tiara mengharapkan adanya perhatian dari pemerintah terhadap odapus baik dari segi obat maupun pelayanan rumah sakit hingga dokter yang menanganii odapus itu sendiri. (ikki)

<strong>Gejala awal yang dialami saat lupus mulai bersemayam dalam tubuh:</strong>

1. Sakit pada sendi / tulang

2. Demam berkepanjangan / panas tinggi bukan karena infeksi

3. Sering merasa cepat lelah, kelemahan berkepanjangan

4. Ruam pada kulit

5. Anemia (kurang darah)

6. Gangguan ginjal (kebocoran ginjal, protein banyak terbuang melalui urin)

7. Sakit di dada bila menghirup nafas dalam

8. Bercak merah pada wajah yang berbentuk seperti kupu-kupu (butterfly rash)

9. Sensitif terhadap sinar matahari

10. Rambut rontok

11. Ujung jari berwarna kebiruan / pucat

12. Stroke

13. Penurunan berat badan

14. Sakit kepala

15. Kejang

16. Sariawan yang hilang timbul

17. Keguguran

Apabila 4 dari gejala tersebut terdapat pada anda, maka periksalah, anda mungkin menderita penyakit Lupus.

<strong>Sehat Bersama Lupus</strong>

Kata ‘sembuh’ memang tidak ada dalam kamus para penderita lupus. Namun, penyakit ini tetap bisa dikendalikan.

Beberapa hal yang dpat dilakukan antara lain:

1. Kontrol berkala ke dokter

2. Minum obat teratur yang diberikan oleh dokter

3. Membiasakan gaya hidup sehat, mulai dari tubuh, pikiran dan jiwa. Selalu berfikiran positif dan melakukan manajemen stress

4. Nutrisi yang seimbang

5. Cukup olahraga dan istitahat

6. Cegah kelelahan yang berlebihan

7. Menghindari rokok dan matahari

8. Hindari situasi atau keadaan yang membuat stress

9. Dukungan psiko-sosial dari lingkungan dan pendidikan yang bersifat positif dan realistis juga merupakan salah satu kunci sukses pengobatan.